他們是600萬患者中的幸運兒
上海2011年7月4日電 /美通社亞洲/ -- 近期，《南方日報》“東莞母親韓群鳳溺殺腦癱雙胞胎自殺未遂”的爆炸新聞受到了社會關注，令人倍感唏噓。腦性癱瘓（簡稱腦癱）是一種嚴重損害健康的疾病，指出生前到出生后一個月內多種原因所致的非進行性腦損傷綜合征，會永久存在。它主要表現為中樞性運動功能障礙和姿勢異常，常伴有智力缺陷、癲癇、行為異常、精神障礙及視覺、聽覺、語言障礙等癥狀。同時，還有一個數字不得不提起，中國有大約600萬腦癱患者，但是因為各種原因，其中能夠得到社會有效救助的只有一部分。
因此，2011年6月，對于江蘇省東海和新沂兩地的兩個普通農民家庭來說，都是值得高興的月份，幸運的喜訊降臨到兩個家境貧困、又因為腦癱造成肢體嚴重殘疾的孩子小童（女）和小田身上。上海哈哈少兒頻道愛心慈善基金為他們捐助了三萬元善款作為手術費，上海仁愛醫(yī)院骨科免除了其余費用，讓他們獲得了到上海免費治療的機會。手術后過一段時間，他們可以回到當地殘聯(lián)與上海仁愛醫(yī)院合作的康復中心，接受較長時間的康復訓練，使他們能夠站立、行走、甚至跑跳，獲得健全肢體功能的希望，從而提高生存的質量，減輕家庭和社會的負擔。
不幸的孩子各有不幸
小童（女）和很多農村腦癱患者一樣，生長在多子女的家庭中。她今年不滿六歲，父母都在東?？h務農，上有一哥一姐，下有一個弟弟，全家六口人目前年收入只有幾千元，家境貧困，家徒四壁。小童是早產造成了腦癱，她的癥狀嚴重也很典型：四肢無力、無法行走、說話無力、口齒不清，自己不能翻身，右手不能拿東西、腰軟。平時靠家里陳舊的推車保持身體平衡，如果脫離了推車，不是需要父親抱著，就得母親扶著，由于面部肌肉痙攣，基本沒有說話表達的能力，身邊不能沒人照顧?？上攵?，經濟條件困窘的家庭有這樣一個沒有自理能力的孩子，無疑是雪上加霜，格外讓父母心疼和心焦。
從她出生以后，父母帶著她跑了南京、連云港、山東臨沂好幾家醫(yī)院看病，由于病情復雜，必須多次做手術治療和康復，但經過初步治療和康復后，家里欠著親戚朋友五萬元還不起，已經沒有辦法繼續(xù)治療了。手術治療腦癱的效果是年齡越小越好，因此小童如果年齡慢慢大起來了卻還是不能手術，勢必影響到一生的命運，她的家庭也將始終在貧困和憂郁的陰影中掙扎。
另一位受助的新沂13歲少年小田，也同樣有著不幸的童年。出生10天后，他出現了病理性黃疸伴新生兒缺血缺氧性腦病癥狀，導致痙攣型腦癱（雙下肢癱），幸好語言認知功能基本正常。家里共5口人，上有老下有小，全家的生活僅靠父親田德成拉人力車維持，年收入也只有幾千元。孩子3歲時家里曾東拼西湊一萬余元為他做了一次 SPR 及跟腱延長術，為此孩子父母又一次出去打工還債。
由于爺爺長期堅持家庭康復治療，孩子8歲時行走基本正常，日常生活能自理。痛苦的是，2006年夏天，他的爺爺去世了，由于傷心，小田一度沉默寡言，拒絕運動，雙下肢功能急劇下降，在一次和同學玩耍時摔倒，之后雙下肢明顯屈曲，雙足變形，半年前已基本不能獨立行走。田德成夫婦又一次回家照顧兒子?？粗鴥鹤尤諠u低下的肢體功能狀態(tài)，在親戚朋友的勸說下，2010年，又生了一個女孩，家庭經濟更加捉襟見肘了。在田家的房子里，四壁空空，因無錢裝修，從2006年建好至今內墻還是毛坯墻，家里唯一值錢的就是一臺25寸電視機?？祻椭行慕ㄗh小田繼續(xù)手術治療，他的病情相對簡單，治療效果會非常好，但是貧困的家境根本付不起手術費，使他們不敢奢望。
孩子們笑了，孩子們哭了
小童被媽媽抱在懷里，睡得很香，流著口水，大聲地打著呼嚕。坐了一上午的長途汽車，親自陪同女兒來到上海的父母沈寶德與陳娟終于舒了一口氣。上海仁愛醫(yī)院派了專人專車去接他們，讓他們開始了在上海的希望之旅。
車子穩(wěn)穩(wěn)停在上海仁愛醫(yī)院大門口，憨厚壯實的父親抱著小童下了車，骨科的腦癱治療專家、主任醫(yī)師李龍國給孩子做了一系列的診斷和檢查，建立了檔案，安排進了病房。憑借豐富的經驗，李主任為小童制定了治療方案。第二天，小田也在媽媽陪同下來到了上海仁愛醫(yī)院，和小童一起住進了病房。按照救助時間表，他們將陸續(xù)接受國內一流腦癱治療專家的手術，兩個原本不幸的孩子終于觸碰到了幸運的轉折點。
6月底，上海哈哈少兒頻道節(jié)目組一行人專訪上海仁愛醫(yī)院看望兩位受助孩子，上海仁愛醫(yī)院院長施龍飛拉著頻道吉祥物 -- 卡通青蛙形狀的“哈哈”的手走進病房。憨態(tài)可掬的“哈哈”一直很受孩子歡迎，他代表節(jié)目組主持人和其他工作人員給孩子們送上了精美的玩具禮物，上海仁愛醫(yī)院則準備了嶄新漂亮的書包、彩色畫筆、文具盒送給孩子們。小童撫摩著禮物，看著“哈哈”可愛的大眼睛，張開嘴現出了開心的笑容。小田抱者“哈哈”的大肚子，忍不住激動得淚流滿面。小童的家長用簡單樸實的語言表達了對節(jié)目組和醫(yī)院的感謝，孩子們又哭又笑，體會到了被更多人關愛的幸福。所有人都被他們的情緒感染了，哈哈少兒頻道和上海仁愛醫(yī)院，為這些迫切需要幫助的孩子和他們的家庭，切實有效地做出了善舉。
腦癱患者的生存之路
熱心為弱勢群體的孩子們提供幫助的上海仁愛醫(yī)院，是上海市第一家民營綜合醫(yī)院，也是致力于將慈善事業(yè)真正融入自身發(fā)展的組織。2008年與中國初級衛(wèi)生保健基金會共同發(fā)起中國健康扶貧工程“仁愛行動”腦癱援助基金；2008年首次獨家推出“橙絲帶行動”腦癱救助基金；開辦中國腦癱治療網；2010年上海仁愛醫(yī)院與中國殘疾人福利基金會合作，成為上海世博會生命陽光館愛心機構，并啟動仁愛集善基金，在五年內陸續(xù)資助500名腦癱患兒。其骨科、小兒外科自成立十年來成功診治了大量腦癱患者，并在河南開封、江蘇連云港東海縣等地合作成立了腦癱術后康復基地，幫助患者接受康復訓練，從而使很多原先不能走路、不能跑跳,面部、上肢等部位不能正常活動的患者能動、能走、能跑、能跳,大大減輕了家庭的負擔和心理創(chuàng)傷。
雖然腦癱對孩子、對家庭造成的傷害絲毫不亞于先天性心臟病、白血病等常見大病，但不可否認，社會對腦癱患者的關心和患者的需要還有差距。腦癱病癥的手術治療和術后康復對患者是長期的考驗，只能提高生活質量，并不能根本解決先天的腦損傷，也不容易一次見效。由于很多患者家在農村，人口多，經濟條件有限，他們大部分處于消極等待的狀態(tài)。十年來上海仁愛醫(yī)院為腦癱患者做了很多實際工作，但是一家的力量，不足以幫助上百萬的患者群體。骨科主任醫(yī)師、中國社會工作委員會兒童社會救助工作委員會理事、中國康復協(xié)會小兒腦癱康復委員會委員李龍國表示，他曾經多次在會議上呼吁社會各界人士伸出援助之手，切實幫助貧困腦癱患者，目前也一直在努力為他們多做一些實事。可以預見，未來將有更多類似小童和小田這樣的孩子獲得全社會的救助和關心。
