2022年世界多發(fā)性硬化日：首支多發(fā)性硬化公益歌曲發(fā)布

上海2022年5月30日 /美通社/ -- 2022年5月30日是多發(fā)性硬化日，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)和諾華（中國(guó)）共同發(fā)起"讓愛傳遞，鏈接你我"疾病倡導(dǎo)活動(dòng)并推出由醫(yī)患主創(chuàng)的首支多發(fā)性硬化公益歌曲 -- 《Magic Sunshine》。歌曲由數(shù)十位多發(fā)性硬化癥患者、醫(yī)生以及由罕見病患者病人和殘障人士組成的8772樂隊(duì)共同傾情演繹，旨在以音律傳遞患者對(duì)生活的熱愛和與病共存的樂觀精神，同時(shí)提高公眾對(duì)多發(fā)性硬化疾病的關(guān)注與認(rèn)知，激勵(lì)患者直面疾病，盡早積極治療，為自己贏得一份精彩人生。

《Magic Sunshine》的靈感，來(lái)自病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起的"逐光而行·共創(chuàng)計(jì)劃"活動(dòng)。該活動(dòng)通過(guò)線上征集、線下舉辦共創(chuàng)工作坊，邀請(qǐng)多發(fā)性硬化治療領(lǐng)域的專家和患者共同分享從發(fā)病、確診到治療這一路上的酸甜苦辣。8772樂隊(duì)在獲悉后欣然譜曲，并在曲目中傾注了作為罕見病患者的感同身受。MV以溫暖、自然、勵(lì)志為基調(diào)，素材來(lái)源于MS患者日常生活中自拍短視頻和以往患者關(guān)愛活動(dòng)花絮。這首患者之歌在創(chuàng)作中的每個(gè)環(huán)節(jié)都有患者全程參與，歌詞里的每一個(gè)字，都源于患者真實(shí)的心聲，希望通過(guò)真實(shí)自然的藝術(shù)形式引發(fā)更多患者高度共鳴，并喚起社會(huì)各界賦予更多力量。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗女士表示："讓罕見病患者的心聲被更多人聽見，這也是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)一貫的堅(jiān)持和初衷。希望通過(guò)這首歌，激勵(lì)更多患者打開心房，放下思想負(fù)擔(dān)，勇敢直面疾病，同時(shí)呼吁社會(huì)各界關(guān)注多發(fā)性硬化，從政策、心理、經(jīng)濟(jì)等各方面給予理解和支持。相信集社會(huì)之力，最終會(huì)像歌詞所唱 -- I believe we can defeat you。"

多發(fā)性硬化病癥復(fù)雜易被誤診，及時(shí)規(guī)范治療尤為重要

多發(fā)性硬化（MS）是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘病變?yōu)橹饕攸c(diǎn)的免疫介導(dǎo)性疾病，易發(fā)于20歲-40歲中青年女性，全球約有超過(guò)230萬(wàn)多發(fā)性硬化患者^[1]。目前在我國(guó)有3萬(wàn)多名多發(fā)性硬化癥患者，發(fā)病率約為0.235/10萬(wàn)^[2]。該病亦于2018年列入我國(guó)第一批罕見病目錄^[3]。

多發(fā)性硬化的癥狀主要包括感覺和運(yùn)動(dòng)障礙、肢體乏力、視力下降、共濟(jì)失調(diào)、認(rèn)知障礙等?；颊邚念净技膊￠_始，由于對(duì)疾病的知曉度不夠，導(dǎo)致疾病本身可能遭到誤解甚至"誤診"，患者往往承受著沉重的心理壓力，甚至導(dǎo)致抑郁和焦慮。數(shù)據(jù)顯示，超過(guò)43%的多發(fā)性硬化患者生活不能完全自理，高達(dá)88.5%的人因患病而失學(xué)、失業(yè)^[4]。

北京醫(yī)院(國(guó)家老年醫(yī)學(xué)中心）神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師殷劍表示："多發(fā)性硬化臨床表現(xiàn)非常復(fù)雜多樣，很多癥狀會(huì)和其他比較常見的疾病混淆，因而容易發(fā)生誤診腦血管病。多發(fā)性硬化存在亞臨床病損很容易漏診。一方面，患者因?yàn)槠鸩“Y狀多型，往往需要輾轉(zhuǎn)多個(gè)醫(yī)院和科室（如神經(jīng)科，眼科，疼痛科等），耽誤了很長(zhǎng)時(shí)間；另一方面，多發(fā)性硬化作為一種罕見病診斷需要多學(xué)科合作診療，大多數(shù)基層醫(yī)院難以實(shí)現(xiàn)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，有近50%的患者曾被誤診^[5]，平均確診時(shí)間長(zhǎng)達(dá)1年。因此特別提醒，如果出現(xiàn)肢體無(wú)力、走路不穩(wěn)等癥狀，在排除因?yàn)榘l(fā)熱或洗熱水澡后出現(xiàn)的一過(guò)性癥狀后（癥狀持續(xù)小于24小時(shí)），應(yīng)立刻重視起來(lái)，盡早前往專業(yè)醫(yī)院進(jìn)行診治，不建議自己在家等待觀察，遵循‘時(shí)間就是大腦，時(shí)間就是生命'的原則，及時(shí)接受治療。"

早診早治，逐光而行

隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，多發(fā)性硬化治療領(lǐng)域已經(jīng)有了里程碑式的突破。雖然目前疾病仍然無(wú)法治愈，但通過(guò)早診早治，盡早對(duì)患者病程進(jìn)行干預(yù)和管理并選擇合適的治療手段，可有效減少?gòu)?fù)發(fā)和致殘率，讓患者不再悲觀和痛苦。 

疾病修正治療（DMT）是國(guó)內(nèi)外指南及共識(shí)推薦的多發(fā)性硬化緩解期標(biāo)準(zhǔn)治療藥物，堅(jiān)持長(zhǎng)期規(guī)范治療能有效減少?gòu)?fù)發(fā)，延緩殘疾進(jìn)展。隨著患者疾病與治療意識(shí)的提高，近年來(lái)我國(guó)DMT藥物使用率有所提高，達(dá)到18%，但距離歐美國(guó)家仍有較大差距^[6]。

殷劍教授表示："近年來(lái)，我國(guó)國(guó)家角度高度重視罕見病防治和保障工作，陸續(xù)出臺(tái)多項(xiàng)政策推動(dòng)罕見病藥物和特種診斷試劑研發(fā)及上市，中國(guó)的多發(fā)性硬化患者較10年前可以獲得越來(lái)越多與世界同步的藥物，自主創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)及其臨床應(yīng)用也為患者帶來(lái)兼具安全性和便捷性的精準(zhǔn)選擇。重視多發(fā)性硬化的早診早治，通過(guò)規(guī)范DMT藥物治療與MS和諧相處,愿每一位多發(fā)性患者都能逐光而行，自信點(diǎn)亮人生的光芒，享受社會(huì)和國(guó)家關(guān)愛。"

• 本資料的目的在于傳遞醫(yī)藥前沿信息和研究進(jìn)展，提供疾病領(lǐng)域的相關(guān)知識(shí)、提高疾病認(rèn)知的水平、不應(yīng)被視為對(duì)相關(guān)藥物的推薦。
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