大多數(shù)阿爾茨海默氏癥在線測試在科學(xué)有效性、可靠性和道德因素上的表現(xiàn)太差
波士頓2013年7月16日電 /美通社/ -- 在波士頓2013年阿爾茨海默氏癥協(xié)會國際會議 (AAIC® 2013) 公布的新數(shù)據(jù)顯示，某專家組發(fā)現(xiàn)，16個網(wǎng)民可自由參與的阿爾茨海默氏癥在線測試在整體科學(xué)有效性、可靠性和道德因素等項目上得分較低。
在 AAIC 2013 上提供上述數(shù)據(jù)的 Julie Robillard 博士說：“多達(dá)80%的互聯(lián)網(wǎng)用戶在線尋求健康信息和診斷，其中老年人所占比例越來越大?！盝ulie Robillard 同時還是加拿大不列顛哥倫比亞省溫哥華的不列顛哥倫比亞大學(xué) (University of British Columbia) 國家神經(jīng)倫理學(xué)中心 (National Core for Neuroethics) 的博士后研究員。
Robillard 補(bǔ)充說：“特別是在線自我診斷行為日益流行，另外互聯(lián)網(wǎng)上還有許多自稱是阿爾茨海默氏癥“測試”的簡單測驗供網(wǎng)民自由參與。然而，人們并不知道這些測驗是否科學(xué)有效和可靠，另外這些測試還涉及道德準(zhǔn)則上的相關(guān)因素，包括研究與商業(yè)利益之間的沖突、保密性和是否遵守同意條款相關(guān)規(guī)定。坦率地說，我們在網(wǎng)上的發(fā)現(xiàn)令人揪心，這些測驗可能傷害某些患者?！?/p>
根據(jù)阿爾茨海默氏癥協(xié)會發(fā)布的《2013年阿爾茨海默氏癥的事實和數(shù)字報告》，超過500萬美國人患有阿爾茨海默氏癥。到2050年，阿爾茨海默氏癥患者人數(shù)可能達(dá)到1380萬。其他估計表明，這一數(shù)字可能高達(dá)1600萬。
阿爾茨海默氏癥協(xié)會醫(yī)療與科學(xué)關(guān)系副總裁 Maria Carrillo 博士表示：“隨著越來越多的人進(jìn)入罹患阿爾茨海默氏癥的高風(fēng)險年齡段，阿爾茨海默氏癥患者人數(shù)預(yù)計將顯著上升。特別是在這種情況下，阿爾茨海默氏癥協(xié)會的首要任務(wù)是積極促進(jìn)健康老齡化，即提供準(zhǔn)確、可靠和符合道德準(zhǔn)則的信息和服務(wù)。”
阿爾茨海默氏癥是美國第六大死因，不同于其他主要死因，其獨(dú)特性在于其不可預(yù)防和治療、甚至不能延緩惡化。
Robillard 及其不列顛哥倫比亞大學(xué)的同事利用信息挖掘技術(shù)檢索了16個阿爾茨海默氏癥在線測試。提供這些在線測試的母網(wǎng)站的月度獨(dú)立訪客在800萬到880萬之間。
包括老年病學(xué)專家、人機(jī)交互專家、神經(jīng)心理學(xué)家和神經(jīng)倫理學(xué)家在內(nèi)的專家組審查了這些測試，特別評價了這些評估的有效性和可靠性及其人機(jī)交互功能和道德相關(guān)因素。這些測試的評價分?jǐn)?shù)級別為1（非常差）到10（優(yōu)）。
Robillard 說：“專家組的研究人員發(fā)現(xiàn)，大部分測試（16個中的12個）在整體科學(xué)有效性和可靠性上的分?jǐn)?shù)為‘差’或‘非常差’。這些測試無助于阿爾茨海默氏癥的診斷?！?/p>
利用道德因素的評價標(biāo)準(zhǔn)衡量后，所有16個測試的分?jǐn)?shù)均為“差”或“非常差”。Robillard 指出，這些測試的道德問題包括問題過于龐雜、缺乏保密性和隱私政策、未能披露商業(yè)利益沖突、不在測試規(guī)定的范圍內(nèi)、未能用恰當(dāng)且道德的方式解釋測試結(jié)果。
大部分測試（16個中的10個）在是否擁有適合老年人的人機(jī)界面上的分?jǐn)?shù)為“一般”。據(jù)研究人員介紹，這表明這些測試在視覺方面以及必需的動作技能上適合老年人用戶。
Robillard 說：“如果網(wǎng)民可自由參與的診斷測試缺乏科學(xué)有效性、未遵守關(guān)于同意條款的相關(guān)規(guī)定，存在利益沖突或存在其他道德問題，那么這些測試可能傷害弱勢群體并對他們的健康產(chǎn)生負(fù)面影響。因此，我們需要進(jìn)一步調(diào)查這些測試并根據(jù)調(diào)查結(jié)果出臺政策，讓網(wǎng)上提供的工具和信息較大限度地造福患者?！?/p>
專家組使用的評價標(biāo)準(zhǔn)中的一些例子如下：
阿爾茨海默氏癥協(xié)會國際會議簡介
阿爾茨海默氏癥協(xié)會國際會議 (AAIC) 是全球同類會議中規(guī)模較大的，全球各地的研究人員聚集于此報告和討論阿爾茨海默氏癥以及相關(guān)疾病的成因、診斷、治療和預(yù)防方面的具有開創(chuàng)性的研究成果和信息。作為阿爾茨海默氏癥協(xié)會研究項目的一部分，該會議正在努力讓人們對癡呆癥的認(rèn)知上升到新的層次，培養(yǎng)一個充滿活力的學(xué)院研究社區(qū)。
阿爾茨海默氏癥協(xié)會簡介
阿爾茨海默氏癥協(xié)會 (Alzheimer's Association) 是世界領(lǐng)先的從事阿爾茨海默氏癥護(hù)理、支持和研究的民間衛(wèi)生組織。該協(xié)會的使命是通過推動研究來消除阿爾茨海默氏癥，提供和加強(qiáng)護(hù)理和支持使之惠及所有患者，通過改善大腦健康狀況來降低罹患阿爾茨海默氏癥的風(fēng)險。該協(xié)會的愿景是創(chuàng)造一個沒有阿爾茨海默氏癥的世界。請訪問 www.alz.org 或致電 800.272.3900 了解詳情。
